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sábado, 23 de junio de 2012

Bilis negra como Fado

Siempre tuve cierta resistencia a la palabra “melancolía” desde que un profesor de Latín explicó en clase su etimología: quiere decir “bilis negra”. Pero no encuentro otra manera de definir mi estado de estos días. Me reconcilio con la palabra (y con mi sentimiento), escuchando la canción de Silvio Rodríguez: “Hoy la voluble señorita es amistad / y acaricia finalmente el corazón / con su más delgado pétalo de hielo”.

A veces tengo la certeza de que ya no me voy a enamorar, e incluso dudo de haber estado enamorado alguna vez. Trato de no hacer caso a las patrañas de la numerología, según la cual mi número es el 9, “el Eremita”, pero no puedo evitar la idea de que si el arquetipo existe, alguien lo tiene que encarnar. ¿No seré yo un ermitaño no asumido? Ayer leí “La solitude des gays” (La soledad de los gays *), un artículo del escritor francés Didier Lestrade. A pesar de lo triste del tema, tras leerlo sentí cierto alivio, me llevó a pensar que mi soledad no es sino un mal de los tiempos que corren. Lestrade cuenta que mientras se dedicaba a hacer tareas de jardinería en su casa, se quebró una pierna. Como vive solo, se arrastró por el jardín hasta que sus gritos para pedir auxilio pudieron llegar hasta la casa de un vecino. A raíz de este episodio, reflexiona que los gays estamos cada vez más solos, que ya no existe el levante callejero, que cuanto más medios tenemos para relacionarnos gracias a las redes sociales de Internet, menos nos encontramos. Y menciona a los que tienen 30 o 35 años y se preguntan: “Si no soy capaz de tener una historia de amor ahora, ¿cómo voy a hacer para tener una cuando tenga 40 o 45?”. Yo ya tengo 46. Sin embargo, muy en el fondo, no pierdo las esperanzas. “Pienso –sigue Lestrade– que todo lo que uno hace en la vida es, por supuesto, para sí, pero sobre todo para mostrárselo a la persona que uno ama. Una casa, un departamento, un jardín, un traje, una cadena de oro, unos músculos, es lo que uno prepara antes que el enamorado llegue, para mostrarle los pequeños detalles de lo que a uno le gusta y para descubrir los pequeños detalles de lo que le gusta al otro. Edificás una carrera, creás una obra de arte o incluso hacés una riquísima tarta de ciruelas; si no tenés a quién ofrecérselo, no es más que un mensaje en una botella que se pierde en el mar.” Me sentí identificado: el departamento que alquilo y me queda un poco grande, me esfuerzo para mejorar mi vida y mi trabajo, voy al gimnasio para mantenerme lo más saludable posible... Según Victor Hugo, la melancolía es “la dicha de estar triste”. Y Silvio sigue cantando: “Oh, melancolía, rosa del aliento, dime quién me puede amar”.


(Cuando abandonaste la ciudad de México para regresar a la estéril provincia norteña -después de los terremotos de 1985- un amigo te reveló que aquello que arrojabas entre sueños era "bilis negra", una especie de trastorno hepático, que un buen día derivó en hepatitis A, tastorno que, a su vez, te aclaró el acupunturista, "te salvó de cirrosis"... Revelación que te puso fríos los huevos, por decir lo menos. Nota de Pablo Pérez, "Oh, melancolía", clonada del suplemento "soy", Página/12, Buenos Aires, en línea.)

martes, 5 de julio de 2011

ESPEJOS SIMÉTRICOS

Tal vez, como dice SH en su artículo “Muertes inútiles”, la denominación cóctel pierde sentido porque ahora suelen ser dos pastillas o una, pero me gusta seguir llamándolo así, me ayuda a aligerar la idea de bomba química que tomamos. Todavía no pude empezar con elefavirenz-Truvada, por la burocracia o por la falta de tiempo, o por los miedos... la tan de moda procrastinación. Algunos amigos me escriben para contarme sus experiencias con diferentes cócteles. Con D nos conocemos hace diez años, cuando nos encontrábamos en el club Fierro Leather. Es uno de los pocos que por aquel entonces se animaba a usar piercings en la pija. A veces me dejaba jugar con ellos, me morboseaba tanto... y entonces le preguntaba si me podía hacer uno a mí. “Cuando quieras.” Nunca me animé, la fantasía sigue flotando. Desde que el club cerró, tras la tragedia de Cromañón, dejamos de vernos. Cada tanto intercambiamos algunos “me gusta” en FB y hace unos días me escribió: “Tengo el mismo tema que vos con la hepatitis y el VIH. Hice varios tratamientos, pero todos, por algún motivo, me los terminaron cambiando. Tomé el Efa durante el año pasado y sí, me dio efectos alucinatorios, estaba como fumado todo el día. Se fueron y lo que me quedó después de muchos meses de tomarlo fue una depresión bastante fuerte, motivo por el cual me lo sacaron. Pero hay otros, como nuestro amigo F, que lo toma hace 8 años como si nada... Hace 2 meses me dieron Truvada con Telzir y Ritonavir. Lo tomé 3 semanas y casi me mató: diarrea y fiebre de hasta 43 grados. Andaba casi psicótico, hasta perdí a la persona con la que estaba saliendo, actuaba primero y pensaba después, estaba casi ciego, no podía leer a 30 cm, bajé más de 10 kg, mirá en mi álbum cómo quedé. Ahora recuperándome, ya desintoxicado. Tengo que volver a tomar el Truvada, también con Ritonavir pero ahora con Atazanavir, a ver si lo tolero. Mi médico también insiste con que es un esquema de última generación, que el Truvada es lo mejor.... ¡pero el que baja de peso y pierde el novio soy yo! Ya no le tengo miedo al tratamiento... ¡le tengo TERROR! No soporto verme en un espejo, evito salir a la calle y estar en contacto con la gente, espero que esto no siga empeorando...”. Seguimos mandándonos mensajes, me olvidé de preguntarle si todavía usa piercings. Miro las fotos de su álbum, efectivamente está muy flaco, pero sigue igual de sexy. No me vendría mal bajar de peso —pienso—, tendría que probar ese cóctel. A mí también me cuesta mirarme en el espejo, pero no por los kilos de menos, sino por los kilos de más. Y también por los años, por las canas, porque ya no veo reflejada mi alegría de juventud. Los tratamientos con sus efectos secundarios, las lipodistrofias o la pérdida de peso o de novios, puede ser, pero también el tiempo que pasa. ¿Quién iba a decirlo? ¡El tiempo pasa! Lloremos.

(crónica tomada del suplemento ¨Soy¨, del diario Página 12, argentino, autor, Pablo Pérez.)

sábado, 5 de marzo de 2011

MASTECTOMÍA RADICAL

Dice Eva Ekvall –28 años, Miss Venezuela 2000, tercera finalista en el Miss Universo 2001- que su figura le preocupa poco. Su cuerpo le resultó siempre muy grande, algo torpe. Los pies, enormes. Sus brazos procura taparlos y nunca se sintió orgullosa de sus piernas. Pero sí ha creído siempre que tiene buena cabeza, y no se queja. “Prefiero tener una buena cabeza que unas piernas bonitas”, escribe. “Buena cabeza y buenos senos”, vuelve a escribir y corrige: “Por lo menos de eso estuve convencida durante mucho tiempo”.

El viernes 12 de febrero de 2010, a Eva le diagnosticaron un cáncer de mama que, luego supo, ya había alcanzado la fase II de evolución. Cinco meses más tarde, fue sometida a una mastectomía doble radical: significa que le amputaron ambos senos. También le extrajeron 25 ganglios de la axila izquierda que, de tan inflamados, no la habían dejado dormir durante los dos meses anteriores a la cirugía. Su cabeza, por lo que le leo y le escucho, sigue intacta.
Cuando en septiembre 2000 le anunciaron que pondrían allí –sobre su cabeza-- la corona de Miss Venezuela, Eva Ekvall dio medio paso atrás y se llevó una mano al pecho como si acabara de encontrar un bicho en el suelo, un bicho pequeño. Tenía 17 años entonces. No lloró. No dio lecos. A Eva le pasa que, justamente, donde todas tendrían razones para llorar, ella no llora. Ella escribe. Eso fue lo que comenzó a hacer apenas supo que tenía cáncer.
.“Yo escribo para entender, para darle estructura a lo que pienso”, dice Eva Ekvall de sí misma, once años después de su coronación y cuatro meses después de haber superado el tratamiento contra la enfermedad. Ahora lleva la cabeza poblada de un cabello muy corto, apenas más largo de lo que lo tenía cuando Roberto Mata le hizo la foto de portada de “Fuera de foco”, su primer libro.

“Fuera de foco” llegó a las librerías de Venezuela en diciembre de 2010. Es una obra armada con textos sueltos, correspondencia con familiares y amigos, tweets y fotografías que datan de esa vivencia amarga de las quimioterapias, de la operación, de las radioterapias, que ocurría mientras seguía adelante con su vida: con su familia, con su trabajo como presentadora de noticias en un canal de televisión. “No es ni de casualidad un texto de autoayuda”, me cuenta Eva y dice la verdad. No hay en esas páginas consejos contra el dolor, ni recetas para la superación personal. Está su historia de febrero a octubre de 2010, bien entendida, bien puesta en una ciudad como Caracas, como sigue:
Viernes 12 de febrero de 2010, día del diagnóstico:
“Le dije al doctor que lo que tuviera que decirme a mí lo dijera en frente de mi familia. Y así fue. Me explicó que tenía que pasar por un número incierto de sesiones de quimioterapia y una mastectomía bilateral, seguida de radioterapia. Sí, se me iba a caer el pelo. Sí, me iban a amputar las lolas (los senos). (…) Yo estaba dispuesta a todo, pero tenía la certeza de que me iba a morir (…) Nos despedimos del doctor y nos montamos en el ascensor. Mis padres disimulaban su horror con sonrisas y palabras de aliento. Mi esposo, para no desmoronarse, les seguía la corriente, y yo, ya montándome en la camioneta (…) jugaba el juego de las sonrisas y en el fondo pedía que se acercara un malandro (ladrón) y me pegara un tiro de una buena vez”.
8 de mayo, cuatro días después de la cuarta sesión de quimioterapia:
“Justo antes de comenzar el tratamiento el doctor Palacios me examinó y con un gesto de incredulidad calculó que estoy 90 por ciento mejor. (…) Tantas cifras que se escuchan a diario, el dólar, el precio del kilo de aguacate, los secuestros, las víctimas mortales de cáncer (…) Y ¡por fin! ¡Una cifra a mi favor! (…) Luego de mi minicelebración le pregunté al doctor si eso significa que no me tengo que operar y básicamente me dijo que no abuse. La operación va, y va con todo, y la radioterapia también. Eso sí me ha costado digerirlo. Se me han caído hasta las pestañas, como dice Tania Sarabia: ¡tengo la cara como una nalga!”.
Tania Sarabia es una actriz venezolana, dedicada a la comedia. Otra mujer del mundo del espectáculo local que ha sobrevivido al cáncer de seno y que, como Eva Ekvall, forma parte de la asociación civil Senosayuda dedicada a la prevención de esta enfermedad. En Venezuela, este tipo de cáncer es la segunda causa oncológica de muerte entre las mujeres mayores de 45 años; cada año mueren unas 1.400 por esta patología y diariamente se reportan alrededor de 9 nuevos casos. Muchos hombres y mujeres del “showbiz” caraqueño –actrices de telenovelas, locutores, periodistas…Carolina Herrera— están preocupados por esa cifra y se ocupan de reducirla con campañas de información. Sí, en este país tan preocupado también por la belleza, donde la banca privada otorga créditos a las mujeres que quieren “hacerse las tetas”.
-Eva, ¿y qué tanto tienen que ver este furor por las prótesis mamarias con que haya tantos casos de cáncer de seno?
-La verdad es que a mí las prótesis me salvaron la vida –responde. Ellas impidieron que el cáncer se extendiera, actuaron como un muro de contención. Además, se supone que las mujeres que las tienen deben hacerse al menos un examen anual, para detectar tempranamente cualquier problema. Pero lo cierto es que no todas lo hacen, en parte porque los médicos no insisten en recomendarlo.
Eva Ekvall no dejó de trabajar mientras recibía tratamiento oncológico, con excepción de los días que le tomó recuperarse de la operación. Usaba pelucas para salir en pantalla a narrar la sección internacional del noticiario del mediodía. “Sentía que salir calva a la calle causaba cierto dolor o incomodidad en mi entorno y yo prefería ahorrarle ese malestar a la gente. Suficiente con las noticias que me tocaba darles”.
En el mes más duro de su relato, agosto, el cáncer fue para Eva la enfermedad que la convirtió en “caricatura”, en “estadística”, que le dejó “las cicatrices enormes” que evidenciaban lo que le había costado ganarse “muchos años de una larga e inatractiva vida”. Pero de septiembre de 2010 a esta parte, comenzó a creer que el cáncer ha cobrado fuerza en la misma medida en que los seres humanos se han hecho esclavos de los objetos. “Tal vez por eso -cree ahora- es que el tratamiento más común nos deja desplumados y a la intemperie, para saber de qué estamos hechos y qué es lo que realmente importa”. ¿Ella? Ella parece hecha de roble y lo que le importa es no perder nunca más el tiempo.


(Tuve un amigo que murió de lupus ("lobo", en latín) y aunque no estuve cerca de él en la fase final, por su compañera recree el sufrimiento de las derivaciones que tiene esta enfermedad en la última etapa, que deseo que nadie cercano a mí la viva. Tuve otro que murió de cáncer de próstata: lo recuerdo en su cama, con un ejemplar de "El libro del desasosiego", de Fernando Pessoa, mientras me platicaba su último internamiento de emergencia en un hospital privado. Me lo platicaba con la naturalidad con que se cuenta una rutina de trabajo o una mañana de compras en el tianguis más cercano a casa un día soleado, un domingo cualquiera. ¿Quién está exento de cualquier tipo de cáncer, quién con el coraje de la hermosa Eva Ekvall? Entrevista recogida con devoción del blog 'mujeres', de El País, autora: Maye Primera.)

viernes, 15 de octubre de 2010

LOS ZAPATITOS DE BARBIE

De un día para otro, después de mucho pensar, me empiné las 7 pastillas y prácticamente me senté a ver qué pasaba. Las más difíciles de tragar eran las de saquinavir y ritonavir, que son 12 por día, 6 cada doce horas y son tan gruesas y plastificadas que lo primero que se me vino a la mente es que me estaba comiendo una docena de pies de hule de una Barbie.

Sentí el pasón de inmediato. Caminé como en nubes y pensé cómo mi tratamiento podría sustituir las drogas de moda. Exageré. Después del adormecimiento similar al de la última chela antes de la peda, vinieron las náuseas y la diarrea continua. Y ahí empezó la verdadera historia.

Cada que me enjaretaba el coctel, sentía la necesidad inmediata de estar en el baño. Chorros y chorros de líquido. Ya me habían advertido de este tipo de efectos secundarios y comencé a mentalizarme acerca de lo normal que sería dicha situación durante un tiempo.

Además, ya el médico me había explicado que así como diarrea-diarrea no tenía, nomás estaba yo haciendo “suelto” (como los bebés), así que seguí tomándome religiosamente mi medicamento. En un principio, más con fe ciega que con verdadera convicción.

Los primeros días mis combinaciones eran fatales: desayunaba leche con cereal y jugo y papaya y resulta que la leche con cereal, el jugo y la papaya son laxantes. Lo sabía de antemano pero también resulta que no estaba yo acostumbrado a desayunar y que cuando lo hacía, mis alimentos no eran precisamente los más saludables, así que mis opciones se limitaban.

Para cuando inicié el tratamiento, ya me había quedado clara la recomendación de mostrarme incólume, sólo que esta vez intencional y públicamente. Si bien no adopté la postura de madre abnegada que va por la vida tragándose sus penas, simplemente me quedó claro que no podía ir por la vida haciendo patentes mis malestares íntimos y que poco (muy poco) aportaba a mi relación con los demás estar alardeando que llevaba por lo menos un mes sin cagar sólido.Después de todo, fuera de mis minutos en el baño, la vida seguía con lo suyo y yo con lo mío.

Mi relación con el baño se hizo más estrecha. De ser un espacio relegado en la casa, lo adopté como un aliado. Luego hubo que acostumbrarse a los ruidos y los olores. Incluso de reconocerlos y aceptarlos como efectos normales para el organismo, especialmente en las condiciones adversas a las que lo estaba sometiendo (una batalla campal de comprimidos tóxicos contra un virus rebosante en cantidad y calidad).
Debo reconocer que la parte más difícil era cuando alrededor de mi baño y yo había personas en espera. Y es que, como si el Manual de Carreño fuera lo mismo que El libro de las cochinadas de la doctora Julieta Fierro, ya estando en el excusado sin poder controlar lo que el intestino expulsa, uno se siente estúpidamente “poco decente” ( o escatológico) siendo olido o escuchado. ¡Cómo si la mismísima Reina Isabel no pasara de vez en vez por este proceso!

 La anormalidad de mi organismo no era lo que hacía, sino la regularidad con que lo hacía. Y adaptarse a este tipo de cambios radicales cuesta. Pero como en los mejores relatos motivacionales, no hay nada que la mente no pueda y en mi cabecita, cada que me lamentaba por estar imposibilitado de obrar sólido recordaba las palabras de mi médico que me advertía que el tratamiento tenía un costo físico, pero un beneficio inconmensurablemente mayor: preservar la vida.

Así que sin opciones. O mejor dicho, con la mejor opción de por medio, no me quedó más que apechugar. Y aprendí a reconocerme en el baño e inicié un nuevo proceso de conocimiento de mi cuerpo. Seguí trabajando mi autoestima, esta vez, aplicando la de: “trata de ser feliz con lo que tienes”. Incluidas las diarreas.

(Es poco usual encontrar los apuntes de un enfermo terminal sometido a bárbaras cantidades de medicamentos que acaso lo estén vaciando moral y emocionalmente, no sólo de líquidos; es también inusual comprometernos con alguien que no puede valerse por sí mismo como una criatura encontrada en un contenedor de basura, en un vagón del metro o entre las patas de dos "chemos" (inhaladores de thinner) que juegan fútbol con la cabeza de un decapitado o un feto (eso sucede en "De la calle", de Jesús González Dávila); pero es frecuente toparnos con los indiferentes ante cualesquiera de estos hechos. Por esto, se incluye la primera parte de un testimonio encontrado en el blog "emilianoeldiario".)

martes, 3 de agosto de 2010

LA ENFERMEDAD

uno.
Hace cuatro meses me ausenté de la ciudad para ir al pueblo donde viven dos amigos, uno de ellos en tratamiento y al que le entregarían los enésimos análisis en que le diagnosticaron
una fibromialgia, trastorno de origen nervioso, según wikipedia; hasta ese entonces le habían tomado 280 radiografías y prescrito decenas de medicamentos que iba desechando conforme cada médico nuevo le daba un diagnóstico y un tratamiento distinto; cada vez que un profesional le proponía una intervención quirúrgica. El hecho que me obligó a viajar de nuevo a aquel lugar fue un mensaje que me envió la última semana de julio: su enfermedad se llama espondilitis anquilosante.

dos.
Luego de mes y medio de tratamiento de esta enfermedad autoinmune, he mejorado poco a poco; ya no necesito que me vistan o me sequen después de la regadera; ni que me ayuden a levantarme de la silla o el wc; y además ya puedo limpiarme el ano yo solo. Ahora son las manos las que me duelen, están agarrotadas, sobre todo en la mañana; no puedo doblar los dedos pero estoy un poco mejor. Llevo una dieta con la menor cantidad posible de almidones y he perdido doce kilos.

tres.
La tarde del sábado acompañé al paciente a una calle peatonal, a donde me invitó, antes de una tormenta probable. Ahí sentados, mientras iban o venían los paseantes, los conocidos que lo saludaban al pasar, le pregunté si seguía pintando, ahora que había disminuido la inflamación de la mano derecha y había cobrado más movimiento. "Para qué, me dijo, eso es ilusión; sobre todo la pintura." Había comercios que aún no abrían pese a que ya pasaba de las 20 horas aunque el cielo aún mostraba claridad diurna y los faroles seguían apagados. Cuando nos levantamos me propuso entrar a un café italiano, pero las mesas estaban ocupadas. Caminamos a la esquina de calle Negrete cuando empezó un viento fuerte y una ligera llovizna. "Ya no tarda la tormenta", le dije mientras las nubes cargadas de negrura avanzaban hacia nosotros. Luego me señaló la conveniencia de tomar un taxi, le dije que se fuera, que yo me guarecía del agua en Sanborn's, a una cuadra.

cuatro.
Ya había encontrado información sobre la enfermedad en general en internet. Incluso un amigo me remitió un escrito que, al día siguiente, encontré en una librería del centro del pueblo, un día antes de mi regreso. Ahí el autor habla de que el único deseo del que va a morir es coger, de los que están en hospitales y cárceles, los castrados, los heridos graves, los suicidas y los seguidores de Heidegger. "Follar cuando no se tienen fuerzas para follar puede ser hermoso y hasta épico," escribió el narrador chileno Roberto Bolaño, acaso cuando sabía que ya no había marcha atrás.

cinco.
Ya para concluir la narración "Literatura + enfermedad= enfermedad" (*), su autor describe cómo una doctora le pide que ponga las palmas de las manos al frente y en alto, que se vea el envés, las uñas y los nudillos. "Qué demonios significa el test", le pregunta el paciente a la especialista; si su enfermedad estuviera avanzada, usted doblaría los dedos hacia mí. A partir de entonces el escritor siguió haciendo el ritual para comprobar el avance del mal. Por su parte, mi amigo me contó que, al principio, con el dolor de las articulaciones de pies, ingles, rodillas y manos, no podía hacer este movimiento: se acerca las yemas de los dedos a la altura de las clavículas, pero no alcanza a tocarlas,como ahora.

(*) narración incluida en El gaucho insufrible, Anagrama, 2003.